29 de Febrero: Día mundial de las Enfermedades Raras

Hoy se celebra la novena edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras (una enfermedad es considerada poco común cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes). En la actualidad hay cerca de 7.000 Enfermedades Raras que afectan al 7% de la población Mundial.

Por su complejidad y poca frecuencia, hay un gran desconocimiento y desinformación acerca de cada una de ellas, lo que conlleva una escasa disponibilidad de medicamentos, ausencia de terapias, y una fuerte carga económica para las familias que no encuentran el apoyo suficiente en la Seguridad Social.

Estas enfermedades son crónicas y degenerativas, y habitualmente se inician en edad pediátrica generando en 1 de cada 3 casos una discapacidad en la autonomía. Es necesario darle prioridad para avanzar en su investigación y conseguir diagnósticos y tratamientos adecuados antes.

En estos momentos el diagnóstico tarda aproximadamente 5 años, y durante ese tiempo o reciben un tratamiento incorrecto o no reciben ninguno, lo que provoca altos niveles de discapacidad y dependencia, y una alta morbi-mortalidad.

Este año el lema es “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga”. El objetivo es hacer que se conozca por un público más amplio y sacar del aislamiento que las personas que sufren una enfermedad rara y sus familias tienen. Además se quiere hacer un llamamiento político para que se reconozca como una prioridad política de salud pública, y para que se aumente y mejore la investigación. En Europa encontramos una política acerca de las enfermedades raras que podéis ver aquí: Política Europea de las Enfermedades Raras.

La necesidad de apoyo médico y social en las Enfermedades Raras

Diversas asociaciones como FEDER luchan por hacer visibles estas enfermedades y defienden los derechos de las más de 3 millones de personas que padecen una Enfermedad Rara en España. Buscan políticas sanitarias, sociales, educativas y laborales que respondan a sus necesidades.

Orphanet por su parte, nos ofrece un amplio catálogo para conocer estas enfermedades, saber sus características, un listado de medicamentos huérfanos, y toda la actualidad acerca de las Enfermedades Raras. Podemos encontrar también todos los eventos que hay preparados entorno a este día que se celebra hoy.

Desde el mundo sanitario, es muy importante estar concienciados con las necesidades de estos pacientes y estar actualizados. Dar prioridad a sus pruebas y diagnósticos y mostrar nuestro apoyo continuado durante todo el proceso.

Próximamente en Pupilum lanzaremos el nuevo Curso Online de Enfermedades Raras acreditado para profesionales médicos y coordinado por D. Antonio González  Armas, que facilitará al personal sanitario este diagnóstico y búsqueda de tratamiento.

Deseamos que cada vez sea más fácil y rápido encontrar el camino correcto para cada paciente y en Pupilum queremos hacerlo posible.

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